vadarfel

2009-2010 kämpade vi för liv och död. Nu kämpar vi för att klara vardagen med dom nya diagnoserna<3 Kärlek till familjen

En dag i taget!

Kategori: Allmänt

Natten till måndagen var det dags igen! Den riktigt kraftiga smärtan var där igen och körde så in åt helvetet om jag får lov att uttrycka mig på det visset.
Dom fick ge mig ett morfin peparat som tillslut tog bort den största delen av smärtan så att jag tillslut kunde somna.
Men som oturen jag har också så får jag biverkningar av det så blir orolig, klåda, hörsen blir sämre osv.
Men dom biverkningarna kan jag ta, bara man får bort det mesta av smärtan!
Känner bara mer och mer att det går inte att leva så här längre, som jag skrev härom dagen så har jag fått livs glädjen tillbaka men i natt som blev den bort tagen igen.
Den 29/11 satte man i alla fall en slang i min rygg så som man gör på dom som ska födda barn. Men på mig satte dom den högre upp så att jag ska kunna gå osv.
Men dom har troligen satt den för högt upp för den hjälper inte som den ska och känsel där är kvar. Så man får väl se om man ska sätta om den eller så.
När mamma och pappa var här förut så bröt jag ihop rätt så ordentligt för, det är så jobbigt nu!
Har varit det hela tiden, men ibland under den här "resan" så kommer man till någon vägg som man inte kan ta sig förbi, och i dag var en sådan vägg!
Inte bara för mig, utan för andra i min omgivning också, dom kände att nu räcker det!
När är det dags för henne att få komma hem...
Jag håller med skarpt men vad ska jag göra? Vad ska vi göra för att ta oss igenom den här skiten?
Om det är någon av er som läser min blogg som har tips om hur vi ska göra för att orka med det här, snälla skriv det!
För just nu känner jag att jag behöver hjälp, och även dom i min omgivning som gör allt för att inte tänka på det här.. för en stund.
Jag tycker det är så jobbigt att behöva ta en dag i taget nu förtiden, och egentligen tar man inte häller en dag i taget.. man tar en timme i taget!
Går inte att planera något, går bara att hoppas på framsteg.. Jag orkar inte med det längre, nu vill jag vara en vanligt 18åring som är ute och har kul.. Som är med sina kompisar och... Ja, jag tror ni alla vet vad jag menar!
Bara få ha ett normalt liv med andra ord, men det verkar dröja ett tag till.....
Älskar er<3 Älskar dig och saknar dig<3

Misstankar

Kategori: Allmänt

Dom här senaste dagarna har varit fullt upp med undersökningar och svängar till smärtenheten och det ena till det andra. Men nu har det även gjort stora fram steg, igen!
Läkarna tror nu att det jag har är Abdominal Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome (ACNES).
(Ungefär precis där händerna är har jag ont)(http://xnet.kp.org/permanentejournal/sum02/acnes.html)
Och jag kan inte riktigt förklara vad det är men det är nästan 100 på att det är nerv nu i alla fall!
Det ända jag kan säga är att om ni vill veta mer om just det är så får ni tyvärr googla, tills jag själv vet lite mer om vad som händer. För självklart kommer berätta när jag vet, men just nu vet jag inte riktigt. Jag vet bara att dom misstänker mer och mer att det kan vara den är åkomman eller vad man ska kalla det.
Så det känns skönt att fram steg  ha gjorts!
Nu börjar man känna livs glädjen igen! Jag har dom senaste dagarna mått bättre än vad jag har gjort under den här tiden, det går framåt för varje dag:)
Kan inte förklara min glädje till att det börjar lösa sig, men som alla säger.. Det är fortfarande en lång väg kvar!
Men det jag känner då, den långa vägen kommer inte vara något mot det här långa året som har varit och hur långt det kunde ha gått med dom här smärtorna!

Men nu dom senaste dagarna så har jag kunnat skratta med skratt som kommer ända inne från hjärtat och jag har börjat se något ljus inne i den här tunneln! :)
Börjar känna att jag är tillbaka, så alla ni som känner mig.. Även fast jag måste ta det lugnt och låta det ta den tid det tar så.. Snart är den gamla jag tillbaks!!! *STOR GLÄDJE* :)
När jag låg i sängen och skulle sova härom natten så kände jag bara vilken energi jag börjar få igen och så började jag känna den här styrkan som jag har haft!
Så jag började känna mig precis som mig själv, jag vet inte vem jag har varit under den här tiden.. Men den personen börjar försvinna mer och mer!
Jag tror inte det bara är jag som är glad för det?!
Jag har i alla fall nu under helgen fått dagtids permission, det innebär att jag får vara borta från sjukhuset på dagarna men sova där på nätterna. Det är för att smärtan kommer och går, som vanligt..Men jag har även en smärtpump som ger mig smärtstillande hela tiden.
Så nu går jag runt med en så kallade handväska.. USCH! haha
Ni som känner mig vet att jag är mer en person som använder mig av rygger eller något annat, inte någon liten handväska.. Men vad gör man inte för att få må rätt så okej och för att få komma bort från sjukhuset ett tag?
Tack ännu en gång till alla er som finns där för mig och ställer upp! Vet inte hur jag ska kunna tacka er när allt det här är över!
Älskar Mamma och Pappa så mycket<3

Ett framsteg, en överbevisning och en hjälpbar hand!

Kategori: Allmänt

Igår var en dag med framsteg och även en dag då man överbevisade läkarna!!
Man har hittat att det när något fel med någon nerv nere i magen, för att där jag har ont så har jag inte samma känsel som på andra ställen på magen.. osv!!
Om ni inte hängde med så..DOM HAR HITTAT ETT FEL :)*superglad*
Men verkar ändå som att man ska fortsätta och göra dom här utredningarna som man har tänkt för att se så att det inte är mer en ett fel!
Och en positiv grej till är... att i går på nästan ett år så gick min smärt skala ner till ett ställe där jag inte varit på så länge, det var 2,5 och jag trodde vi skulle stanna där.. men nej!! Det fortsatte ner till vas 2 av 10!
När det hände kom glädjetårar, dom tårarna var för att enkligen kunna jag känna att vi är på god väg att få bort det här och vi är ett steg närmare en helt smärtfri tjej!!
Jag var gladare än vad jag har varit på väldigt längre och jag trodde dagen enbart skulle komma med positiva saker, men nej.. sen kom någon och sparka bort benen på mig!
Jag var på smärtenheten hela dagen(7timmar) från kl 10 till någon gång mellan 17- 17.30. Då ringde jag till mamma och pappa, och berätta för dom att jag var tillbaka på avdelningen så att dom kunde komma.
Dom kom och var här, jag mådde inte så bra för att jag hade inte fått i mig något på hela dagen.. Men sen när jag väl började må bättre för att jag fick en grej mot illamående så var kl ca 19.30 och då sa dom att det var dags för mamma och gå hem..Pappa var för den stunden iväg och fixa med lite saker på jobbet.
Och då kände jag bara.."VAFAN ÄR DET HÄR?!" förstår dom inte att jag behöver min mamma och pappa när han väl kommer tillbaks från att ha fixa det där.
Då var det inte glädjetårar som kom, nej då.. var det arga och ledsna tårar!
För, förstår dom inte att även fast man är 18år så behöver man sina föräldrar i dom här stunderna?
Men när pappa väl kom tillbaks så, berätta vi för han och han gick ut och prata med sköterskan... och då fick dom tillåtelse att stanna en timma till!
Det kändes så skönt, men sen på kvällen.. Då vart allt bara så jobbigt och tufft, då behövde jag min mamma och pappa! Även fast jag tror att jag är vuxen och dä, så visst jag är vuxen på många nivåer.. men inte på alla!
När man blir sjuk och så här, då är det lätt att bli som ett så kallade "litet barn" igen!!
Men idag ska jag i allafall prata med läkaren om det här, för han kan inte bara tro att han ska få ta bort min ända trygghet som jag känner just nu.. Nej, det är inte okej!
Men det jag gjorde i går för att känna den här tryggheten var att ringa pappa och prata med han och det han fråga mig; "Bus?, Bus?, var är vi någonstans just nu? Vilket roligt ställe är vi på?"
Jag sa; "Jag vet inte" ledsen som jag var. Försökte hitta något positivt ställe där vi var men det ända jag kunde tänka på var att jag vill inte ha kul, jag ville känna mig trygg så tillslut fick pappa svaret.."Vi är hemma och kollar på en hockey- eller fotbollsmatch"
Det blev tillslut att vi satt och kollade på en hockeymatch, hemma och bara hade det bra!
Jag kände mig mycket tryggare på en gång när vi började prata om vem som gjorde målen hit och dit. Och hur dåliga dom i andra laget körde när dom försökte leka sönder med foppa och sudden.
Det låter kanske konstigt att vi gjorde på det här sättet, men för mig så var det helt rätt.. Det var psykologiskt tänkande att vi var någon annan stans som gjorde att jag klarade av den här natten som var!
Älskar er<3
// Mini Z

Helt själv?!..18år

Kategori: Allmänt

Idag fick det vara nog!!
Läkare kränkte mig rätt så ordentligen när han gjorde en anklagelse eller vad man nu ska kalla det hela..
En riktigt grov anklagelse mot min pappa, och jag tror nästan alla förstår vad jag menar?! 

Jag ska tala om för er varför han trodde det.. Det var för att han tyckte jag var för pappig av mig!
Alltså att pappa och jag hade för bra relation. Jag är ju 18år och då är det tydligen fel att ha en bra relation med sin pappa. Och dom tyckte även att jag var för pappig just för att jag var just det.. 18år!
Men grejen är den, när jag mår så här.. så är pappa den starka, och grejen är den att jag och pappa har alltid haft en nära relation! Även fast vi bråkar som vi gör och det ena och det andra så är jag och pappa väldigt nära varandra ändå.

Men grejen är också den att, skulle jag varit mer mammig.. då skulle dom typ inte ens reagerat, så till alla er tjejer som ser det här....Har ni en väldigt bra relation med er pappa, sluta med det!! 
Jag skulle vilja säga att det är precis det budskapet jag fick idag, idag fick jag budskapet om att det är inte okej att umgås med sin pappa när man fyllt 18år.. Då ska inte ens din pappa finnas med i livet, han ska inte ställa upp för dig när du mår skit av smärtor! När man har fyllt 18år så ska man ha stängt ute sin pappa för länge sen, från allt!...Tycker ni det här låter rätt?! För det gör fan inte jag!!
Men den svenska sjukvården verkar tycka:" du ska klara dig HELT själv", tänk på det nu.. Om du åker in för magsmärtor och har en bra relation med din pappa.. Då är det självklart hans fel om det är så att dom inte hittar något!:''''(

Så nu hela dagen har det kommit tårar rinnande ner för kinden! Vet inte hur jag ska orka vara stark snart..
Jag orkar ju knappt med den här dagen heller!
Grejen är den också att mamma och pappa har fått turats om att sova här hos mig för att...när jag får dom här smärtorna så vill jag bara ha dom i närheten, ha deras hjälp och stöd.
Men idag så sa sjukvården ifrån det också..Så det var alltså inte någ med att anklaga pappa, nej dom var tvugna att ta bort den ända tryggheten jag hade kvar!:''(

Så nu rinner tårarna hela tiden, för jag orkar inte kämpa mer. Men jag vet att jag måste göra det, så därför gör jag det!

 

Någonstans där bakom!

Kategori: Allmänt


Just nu är det suddigt men bakom alla dom där molnen så finns solen.  Just nu är det kallt men snart blir det varmt!  och allt det där, är så som det är nu!  Men snart, väldigt snart så kommer molnen att försvinna och solen kommer komma.. Snart kommer smärtan att försvinna och jag kommer må bra igen!  Någon dag snart, väldigt snart så kommer jag få må bra!  Tänka positivt är något som man ska, för annars kommer det ju aldrig bli bra<3

    Älskar familjen, vännerna och mitt liv som jag har när smärtan är inte är stark!

När ska detta kapitel ta slut!

Kategori: Allmänt

Har blivit en sak lite nu för mig att få ut tankarna och allt som ligger och trycker där inne, att skriva en del i den här bloggen nu nästan varje dag.

Visst har bara haft den tre dagar, men det här är ändå mitt sätt att berätta min historia som fortfarande skrivs!
Jag hoppas på allt i världen att det här kapitlet i min historia slutar skrivas snart och att det snart är dags att börja på ett nytt kapitel där det inte är lika mycket att kämpa i mot, att i det kapitlet så kan man ta det lugnt om man vill. För som det känns nu så ska man inte behöva kämpa på det här visset hela tiden, man ska inte behöva se familjen och vännerna lida för att man själv inte mår bra nu.

Men förra gången sa jag att jag skulle berätta om den gången då jag fick åka med kraftiga smärtor till Pysket.

Så här var det, jag låg på en av alla avdelningar som är här på sjukhuset och jag fick en riktig körare och jag behövde hjälp. Även fast jag inte gillade den hjälpen som jag behövde just då och som jag fortfarande behöver ibland så.. var det något jag behövde, och den hjälpen heter morfin! Läkarna har lyckas skrämma upp mig med det här, dom säger att dom kommer förstöra liver för mig om dom fortsätter ge mig morfin, men det är bara några läkare som säker det. Andra läkare säger att vi kommer förstöra livet för dig om vi inte hjälper dig att lindra smärta. Förstår ni va jag menar?
Jag är i mitten av allt det där, jag vet inte vem eller vad jag ska tro på längre.
allt jag vill är att bli smärtfri!

Men i alla fall tillbaks till det där med psyket.
Läkaren trodde inte längre att jag hade ont där jag sa att jag hade ont, nej han trodde det var något riktigt psykiskt.
Så han bestämde sig för att ta kontakt med psyket innan han gav mig smärtstillande och ingen psykläkare kunde komma just då, så i stället vart det att köra mig till själva psyket där jag fick träffa en som avgjorde om man var psyksjuk eller inte.
Dom körde mig från avdelningen till Psyket och jag låg och skrek av smärtor när dom körde mig där i korridoren.
När jag kom dit, så fick jag vänta i ett rum ett tag.. sen kom tillslut den som skulle prata med mig och allt hon hade och säga efter att vi hade pratat några minuter var… ” Är dom dumma i huvet? Den här tjejen behöver smärtlindring”
Så tillbaks till avdelningen där dom gav mig något som heter stesolid!
Det är ingen smärtlindring, det är lugnade. Jag fick det och min kropp däcka, jag låg där och hade smärtor men min kropp orkade inte visa det på något sätt. Just i den situationen skulle jag vilja påstå att min kropp var död. Men sen när jag vaknade, då var det likadant igen, fortfarande ont! Va gör man då? Ger man morfin då så att det ska sluta göra ont?

Svaret på den frågan är: nej.. Man ger mer stesolid så att hon somnar.
Vid nästa gång det var dags att vakna, så är smärtorna där fortfarande.. Får hon morfin då?
Svaret denna gång är: Ja!

Sen des så har jag blivit i mot det där med stesolid, för jag har blivit rädd för det.

Kroppen min kunde inte visa smärtan och samtidigt så låg jag där och kämpa för att på något viss kunna visa att jag hade ont!

Men då fick läkaren till slut hör vad jag tyckte och tänkte.

Under den här perioden så har jag skällt ut en och annan läkare, speciellt en!

Och det har varit för att han förtjänat det, och jag kan tala om för er.. att efter jag gjorde det så visade han mer respekt och vi har fått en bättre kontakt!

Han är nu en av dom läkarna som jag faktiskt litar mest på just nu, även fast han inte vet om det så gör jag det!!

Men som jag sa förra gången, så har min tro på sjukvården försvunnit väldigt mycket!

Finns nästan ingen tro på den längre:(

 

Men det som har hänt nu under dagen/kvällen är att en från smärtenheten har varit här och pratat och jag fick berätta allt från börjar igen.
det gör ont, att behöva tänka tillbaks på hur länge man egentligen har gått runt och haft ont. Men för att dom ska kunna hjälpa mig så var jag tvungen att bita ihop och berätta.

Vi hade ett samtal på ca 1,5 tim. För mig kändes det som ett bra och tryggt samtal.
Han lyssna, fråga och gav mig svar på frågor som jag behövde ha bra svar på.

Men det som värmde mest, det var precis innan han gick så sa han: ” jag förstår varför dom körde tillbaka dig från psyket!”

Att äntligen få höra någon säga det, det vart en så stor värme i mig. Att han kunde säga det efter att han lyssnat på mig när jag prata och på att ha fått veta hur mina smärtor är något som betydde mer än någonting annat just då.

21/11-10 kl 20.13

Kategori: Allmänt

Tron för sjukvården försvann långt bort en dag förra julen, fick arbeta länge på att änns försöka lita på dom igen! På att själv kunna vårda och göra mitt jobb inom hemtjänsten, var en psykisk kamp för mig själv. För mitt mål var ju att någon gång längre fram kunna arbeta inom sjukvården själv och att till slut kunna arbeta på ambulansen. Kanske till och med jobba med pappa. Det var en dröm som jag hade sen jag var 6år.

Men den drömmen försvann och samtidigt tron till sjukvården. Så nu vet jag inte om jag litar på någon som jobbar inom vården längre.
Men en grej som är jobbig är att jag hade mål i mitt liv om vad jag ville göra när allt det här är över! Men nu är det dags för min egen skull att tänka om. För just nu känner jag att jag inte har någon lust till att jobba inom den här längre.

Men just nu när man ligger här på sjukhuset och tänker på framtiden så... ser det just nu ut som att jag vill arbeta med musiken, det kommer bli ett pass det för sig själv det med. Men jag måste ha ett mål, jag måste hitta min framtiden. och just nu tror jag att det målet är inom musiken!

Men om vi ska gå tillbaka till min tid just nu?!

Just nu är kl 20.13 och jag sitter inne på mitt rum som jag har på sjukhuset. Har spenderat den mesta tiden här nu sen den 16:de. Fick åka hem på permission den 18:de och som jag har hört pappa säga, vi var bara hemma 7 timmar! Sen fick vi åka tillbaks till sjukhuset igen, för mina JÄVLA smärtor som aldrig vill ge sig.
Under dom där 7 timmarna försöker jag leva ett normalt liv! Jag tänkte: " Nu är det lugnt, jag kommer inte behöva åka in något mer".
Men med andra ord så tror jag att, jag egentligen tänker: " Inget händer mig, jag är odödlig".
Men nu är dags och har varit det ett tag också.. att inse, jag är inte odödlig och jag klarar inte allt.
Hur mycket jag än älskar att vara ute och umgås med vänner och vara social så måste jag låta min kropp vila och bli bra!
Jag måste lära mig att säga "NEJ" till mig själv. Det är svårare det än att säga nej till någon annan.
Jag har fått frågan nu några gånger: " Vad önskar du dig i julklapp?"
Mitt svar är och kommer förbli tills det här är över: " Mitt liv tillbaks! Mitt liv då jag kan träffa kompisar, kan åka och hälsa på folket där nere och mitt liv då jag orkar med allt som jag ville göra!"
Det är precis det jag önskar mig, och just nu känner jag att det skulle inte göra något om jag kunde få den i förtidig julklapp. För det är allt som jag innerst inne önskar mig!
Snälla kan du ge mig den julklappen snabbt..Tomten brukade man säga när man var liten, men nu får jag säga, Snälla docktorn?!

Men det jag egentligen hade tänkt att berätta om i det här blogg inlägget var den gången då... läkaren bestämde sig för att köra mig till psyket i stället för att ge mig smärtlindring.
Men känner att det blir för långt inlägg då, så det får jag berätta om nästa gång!
Finns mycket jag kan berätta om, saker som jag önskar att jag inte skulle kunna berätta. För hade jag inte kunnat berätta om dom så hade jag inte häller upplevit det som jag har upplevt.

Men något som jag måste göra är att tack!
Tack till er som kommer och besöker mig! Tack för att ni gör mina dagar lättare här på sjuket!
Tack till er som smsar, skriver på facebook, skirver på msn och som skriver mail.
Jag kan inte tala om hur mycket det värmer att ni finns!!
Från långt där inne, JAG ÄLSKAR ER!!

Magsmärtor!

Kategori: Allmänt

I natt fick det vara någ, fysiskt sätt så svek magen mig och inte nog med det så tog tillslut psyket också stryk!
Har försökt vara stark under hela den här tiden, och jag tror jag har lyckas någelunda för i natt, då fanns det bara ingen ork kvar att kämpa längre!
Kände att ingen trodde mig, att smärta ville se mig lida ordentligt och kände mig hjälplös för på något sätt där i mellan mina egna tårar så kunde jag se hur ledsen pappa var!
Bakrund:
Jag har haft problem med min mage nu sen förra julen då mina magsmärtor började. Dom tog prover, gick in och gjorde titthål i magen och gjorde lite olika rönken. Men det kunde inte hitta något fel.
Åkte in och ut på sjukhuset ungefär 2 månader tror jag det blev, sen började jag må bättre. Smärtan försvann aldrig helt men det var så att man kunde leva med den. Så jag bet ihop, för snart var det min dag.. Dagen då jag skulle fylla 18-år och mitt liv skulle ändras på olika sätt.
Sant, när jag hade fyllt 18år så ändrades en del grejer och det var positiv och negativ som med allt annat!
Inget är bara en sak, det är nästan alltid en del i det hela som e negativt eller positivt.
Men sommaren gick och jag fick vara med om en hel del nya äventyr som jag vill kalla det.
Skolan kom i gång och jag började praktisera på sjukhuset. Under sommaren hade jag känt av smärtan men varit tyst om den för att jag ville inte att mamma o pappa skulle oroa sig och jag ville fortsätta leva det livet jag levde just då.
Men sen den 22/9 -10 då var det dags igen...
Var på praktiken, hade fått lite mer ansvar och började känna att det var värt att vänta dom där åren på att få komma till sjukhuset och praktisera på heltid. Smärtorna kom smygandes och jag kände att något inte var som det skulle, det började kännas mer och mer som det gjorde den där jul.
Men jag sa inget till min handledare, nej i stället bet jag ihop. Jag var fast besluten om att jag skulle klara av dom där smärtorna helt själv. Jag skulle inte behöva be någon om hjälp, jag skulle inte häller behöva ta någon medicin.
Jag var besluten och jag hade en stark vilja om att klara det.
Men magen började får mer och mer knivhugg, och jag förklara min smärta som knivhugg för det är som att få något riktigt riktigt vasst inkört i din mage. Och ju längre tid det tar att få stop på dom här smärtorna, ju vassare blir det där som körs in i magen.
Så fort jag slutade den kvällen och kom ut i hissen så började tårarna rinna för att jag hade så ont!
Pappa jobbade den kvällen och han jobbade på ambulansen så jag tog mig dit och tänkte att han kanske kunde hjälpa mig på ett eller annat sätt. När jag var där så ringde jag på, på ambulans dörren. 
En kollega till pappa kom och öppnade och jag fråga efter honom men då var han ute på en körning.
Så jag tog mig några steg bort och tänkte jag ska ta mig hem, men det gick inte. Efter dom stegen så var det bara att ta fram telefonen och ringa pappa!
Han tryckte upptaget, men jag ringde igen för det gick inte. Tårarna bara spruta och smärtan bara vart värre och värre. Ännu en gång tryckte han upptagen, men jag gav mig inte för jag behövde hjälp och jag ville inte gå tillbaks till dom på ambulansen och jag ville inte gå till akuten eftersom att vi känner dom flesta där. 
Så jag ringde igen och när han svarade så gick det knappt att prata, fick hugg efter hugg och tillslut fick jag fram ord och allt jag minns från det samtalet var att pappa sa: " Gå till akuten och fråga efter *****, han jobbar ikväll! Vi är på väg in så jag kommer snart".
Jag gjorde som pappa sa och tog mig dit, dom tog prover och sen minns jag inte så mycket av vad som hände den kvällen! 
Jag minns bara att det var den dagen allt började om på nytt igen, och nu har varit så fram och tillbaks och idag är det den 20/11-10!!
Tack familjen och vännerna för att ni finns där för mig, just nu!!<3
En liten del av något stort// Mini z

Välkommen till min nya blogg!

Kategori: Allmänt